DOMINGO LA REPUBLICA. Domingo de setiembre de 1996 Cualquier niño, sin distinción alguna de raza, nacionalidad o estrato social está expuesto a padecer de la enfer medad de Batten, la cual es una enfermedad degenerativa y progresiva que con llevă a acortar la vida del pequeño.
Muchas son las necesidades de estos pequeños, una muy importante para estos, es poder contar con una silla de ruedas es.
pecial para su deslizamiento.
Enfermedad de Batten Ningún niño está exento de sufrirla Para remediar esto se le debe apli el mal de Batten, dijo la enfermera.
car la fisioterapia del tórax. lo ideal es aquí, donde es muy importante sería que cada paciente contará con la labor de APROPEP, pues los padres una aspiradora para este tratamiento, con más experiencia, que llevan años sin embargo, por su alto costo de luchar con sus hijos, escuchan y apo. 18. 000. muchos no lo pueden adqui yan a los que reciben la noticia por pririr. dijo Mora.
mera vez o tienen contratiempos en la Estos pequeños requieren para su lucha diaria con sus pequeños.
mejor movilización de una silla de rue Por lo tanto, si alguien conoce de das especial, las cuales se fabrican en un caso parecido al descrito y que no relos Estados Unidos y cuestan alrededor cibe atención médica, o desea cooperar de los mil.
con estos niños, puede comunicarse En fin, son muchas las necesidades con Yamileth Chaves al teléfono 25 35de estos infantes. Otras son: mantillas 60 o con Viela Mora al 33 11 83.
desechables, cuellera para sostener su Presidenta y Vicepresidenta de la cabecita y recursos económicos para Asociación.
ayudar a las madres de más bajos re en vista de que ningún pequeño cursos económicos, quienes a veces no está exento de adquirir esta enfermetienen ni para pagar el taxi para llevar a dad, ya sea el suyo, el de su vecina, o el su hijo a consulta médica.
mío, es muy importante tener presente Otro asunto muy serio es la aten que todos podemos colaborar para meción psicológica para los padres, pues jorar y hacer más agradable la vida de generalmente, al principio, ellos se rebe esos niños que está limitada por el desTan a aceptar el diagnóstico médico, no tino.
conciben porque su hijo fue atacado por Por Elsy Carvajal Blancos o negros; ricos o pobres; amer Su carácter cambiará, ya no será tan canos, africanos, asiáticos o europeos; alegre como antes; empieza a perder su hijos de campesinos, médicos o diploma equilibrio, se caerá constantemente; se le diticos; en fin, todos, por el sólo hecho de ficultará hablar; y poco a poco, irá perdiendo ser niños están expuestos a la enferme los sentidos, a excepción de la audición, dad de Batten.
hasta quedar postrado en una cama.
En su última etapa, los pequeños sólo reconocen a sus familiares y lo único que los Flagelo de enfermedades alegra es la música.
progresivas Otro problema serio que tendrán que enfrentar los infantes y sus familiares es la aliCualquiera de los millones de niños del mentación, estos terminan comiendo únicamundo puede ser uno de los afectados por mente alimentos licuados colados, e ineste mal, que desgraciadamente, limitará y cluso, muchas veces, se les deben suminisacortará la existencia de los pequeños. trar por sondas nasogástricas. no sólo se reducirá su paso por la tie También es común en ellos el estreñirra, sino que su infancia se hará más difícil, miento. Al haber poca movilización en ellos, pues una vez que surjan los síntomas, poco los intestinos no funcionan correctamente.
a poco pierden sus sentidos hasta quedar Hasta el momento, no se conoce tratapostrados en una cama, donde esperarán su miento alguno que conlleve a una cura efipartida hacia una mejor vida donde ya no caz, los esfuerzos están puestos en los estusentirán más dolor.
dios científicos que se realizan en otras naciones.
Desarrollo En Costa Rica, se espera la llegada de un científico inglés que vendrá a hacer un esEn una enfermedad neurológica degene tudio genético de los casos conocidos, para rativa también llamada ceroido lipofuccinosis. ver sí se puede determinar el origen del mal. Es un grupo de enfermedades que pue. El tratamiento que se da es para hacer den ser metabólicas o que se adquieren a más placentera y cómoda la corta vida de través de la herencia recesiva. señaló la en estos niños, los cuales, tristemente, no tienen fermera Viela Mora, del Servicio de cura.
Neurología del Hospital Nacional de Niños, Necesidades encargada de la atención de estos pacientes.
Existen dos teorías sobre el origen del Muchas son las necesidades de estos, así padecimiento, primero que es un problema como de sus padres y del personal médico y genético recesivo que lleva a una acumula especializado encargado del caso, y en vista ción normal de complejos lípidos proteínicos de ello fue que se creó la Asociación de insolubles en las neuronas y otros tejidos no Padres con Niños con Enfermedades neuronales.
Progresivas (APROPEP. La otra teoría dice que es un desorden En Costa Rica, en el Hospital de Niños en el metabolismo de los lípidos en las célu son tratados actualmente 25 casos, sin emlas.
bargo, según Mora, la suma total de enferEl mal se puede presentar en dos for moš debe ser más alta, pues muchos asisten mas, la infantil tardía, alrededor de los 6 a consulta a otros centros hospitalarios, y lo años, y la juvenil, que se inicia entre los y más grave, otros no reciben atención médica.
años de edad.
Son muchos los contratiempos que las madres y el personal médico deben enfrentar Sintomas día a día por la carencia de recursos económicos y de equipo.
Aquel niño que corría, jugaba, gritaba y son La madre debe aprender a tratar la sereia como los demás, en determinado mo creción bronquial, si ella no sabe como elimimento de su vida, muy posiblemente al cum nar las flemas, el niño corre peligro de infecplir los tres años, sentirá los primeros efectos tarse y de terminar con bronconeumonía y de la enfermedad.
crisis convulsivas.
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